世界地貧日-關(guān)注地貧科學(xué)防治

世界地貧日旨在提高公眾對地中海貧血的認(rèn)知,倡導(dǎo)科學(xué)防治。地中海貧血是一種遺傳性溶血性貧血,主要表現(xiàn)為貧血、黃疸、脾腫大等癥狀,可通過基因檢測、產(chǎn)前篩查等方式預(yù)防,患者需長期輸血或進行造血干細(xì)胞移植治療。
地中海貧血分為α型和β型,α型癥狀較輕,β型癥狀較重?;颊呖赡艹霈F(xiàn)面色蒼白、乏力、發(fā)育遲緩等癥狀,重型患者還可能伴隨骨骼畸形、心臟擴大等并發(fā)癥。該病屬于常染色體隱性遺傳病,若夫妻雙方均為攜帶者,子女患病概率較高。
婚前檢查和產(chǎn)前篩查是預(yù)防地中海貧血的關(guān)鍵措施。通過血常規(guī)檢查和血紅蛋白電泳可初步篩查攜帶者,基因檢測能明確診斷。高風(fēng)險家庭可通過第三代試管嬰兒技術(shù)阻斷遺傳。新生兒篩查有助于早期發(fā)現(xiàn)和治療。
輕型地中海貧血通常無須特殊治療,定期隨訪即可。中型患者可能需要間斷輸血,重型患者需規(guī)律輸血配合祛鐵治療。造血干細(xì)胞移植是目前唯一可能根治的方法,適用條件包括配型成功且無嚴(yán)重并發(fā)癥。部分患者可使用羥基脲片改善癥狀。
地中海貧血患者應(yīng)避免劇烈運動,預(yù)防感染,保持均衡飲食。適量補充葉酸片有助于造血,但需避免高鐵食物。定期監(jiān)測血清鐵蛋白,防止鐵過載損害器官。心理疏導(dǎo)對改善患者生活質(zhì)量尤為重要。
建立地中海貧血患者登記制度,完善醫(yī)療保障政策。加強基層醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn),提高診治水平。開展公益宣傳活動,消除歧視。鼓勵愛心獻血,保障血源供應(yīng)。支持相關(guān)科研,探索基因治療等新方法。
地中海貧血患者及家屬應(yīng)保持積極心態(tài),遵醫(yī)囑規(guī)范治療。日常注意休息,避免勞累,預(yù)防感冒等感染性疾病。飲食上可多食用富含優(yōu)質(zhì)蛋白和維生素的食物,如雞蛋、瘦肉、新鮮蔬菜水果等,但需控制動物肝臟等高鐵食物攝入。定期復(fù)查血常規(guī)、肝功能、心臟功能等指標(biāo),及時調(diào)整治療方案。通過科學(xué)管理和全社會共同努力,地中海貧血患者同樣可以擁有美好生活。