血友病的家庭治療和護理
血液內(nèi)科編輯
醫(yī)普觀察員
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血友病患者可通過家庭治療和護理控制癥狀,主要措施包括局部止血處理、替代治療藥物管理、關(guān)節(jié)保護、疼痛緩解和心理支持。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病,需長期綜合管理。

發(fā)生輕微出血時需立即壓迫止血,使用無菌紗布持續(xù)按壓15分鐘以上。關(guān)節(jié)或肌肉出血可配合冰敷,每次10-15分鐘,間隔1小時重復(fù)。避免使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物。創(chuàng)面較大或持續(xù)滲血時需使用醫(yī)用止血海綿或凝血酶原復(fù)合物敷料。
家庭需儲備凝血因子VIII或IX濃縮劑,按醫(yī)囑進行預(yù)防性輸注或出血時緊急補充。注射前核對藥品效期和劑量,嚴格無菌操作。重組人凝血因子VIII注射用凍干粉需用注射用水溶解后立即使用。輸注后記錄時間、劑量和出血改善情況,定期檢測抑制物抗體。
靶關(guān)節(jié)需避免負重和劇烈運動,日常使用彈性繃帶或護具支撐。急性期保持患肢抬高,恢復(fù)期進行非負重關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練??勺襻t(yī)囑使用低分子肝素鈣注射液預(yù)防血栓。定期進行關(guān)節(jié)超聲檢查,早期發(fā)現(xiàn)關(guān)節(jié)積血。

急性出血疼痛可遵醫(yī)囑使用對乙酰氨基酚片,禁用非甾體抗炎藥。嚴重疼痛可短期使用曲馬多緩釋片,需監(jiān)測出血傾向。配合經(jīng)皮神經(jīng)電刺激儀緩解肌肉痙攣疼痛。慢性關(guān)節(jié)痛可采用溫熱療法,溫度控制在40℃以下。
建立患者健康檔案,記錄出血頻率和治療反應(yīng)。參加血友病之家等患者互助組織,定期進行遺傳咨詢。家長需學(xué)習(xí)應(yīng)急處理技能,培養(yǎng)患兒自我管理能力。出現(xiàn)焦慮抑郁時可進行認知行為治療,必要時使用鹽酸舍曲林片等抗抑郁藥。

血友病患者家庭需保持環(huán)境安全,移除尖銳物品,選擇軟質(zhì)鞋底。飲食注意補充優(yōu)質(zhì)蛋白和鐵劑,控制體重減輕關(guān)節(jié)負擔。規(guī)律進行游泳、騎自行車等低沖擊運動,避免對抗性體育活動。建立24小時應(yīng)急聯(lián)絡(luò)機制,隨身攜帶疾病說明卡。每3-6個月到血友病診療中心進行綜合評估,及時調(diào)整治療方案。