小兒血友病的日常護(hù)理需重點關(guān)注預(yù)防出血、關(guān)節(jié)保護(hù)及應(yīng)急處理,主要措施包括避免外傷、規(guī)律替代治療、疼痛管理和定期隨訪。
家長需移除家中尖銳物品,為孩子選擇軟底鞋和防護(hù)裝備,避免劇烈運動如足球籃球,可改為游泳等低沖擊活動。
定期輸注凝血因子Ⅷ或Ⅸ是核心措施,家長需嚴(yán)格遵醫(yī)囑記錄用藥時間,外出時隨身攜帶凝血因子制劑和醫(yī)療警示卡。
關(guān)節(jié)出血時可冷敷并保持制動,家長需學(xué)會評估疼痛等級,避免使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物,必要時聯(lián)系血友病中心。
每3-6個月需檢查抑制物抗體和關(guān)節(jié)超聲,家長應(yīng)記錄出血次數(shù)及部位,疫苗接種前需咨詢血液科醫(yī)生并避開肌肉注射。
建議每日補(bǔ)充維生素K豐富食物如菠菜西藍(lán)花,出血期可抬高患肢并用彈性繃帶加壓,所有護(hù)理操作需在專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊指導(dǎo)下進(jìn)行。