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血友病可通過凝血因子替代治療、止血護理、關(guān)節(jié)保護、心理支持等方式進行家庭管理。血友病通常由遺傳性凝血因子缺乏、創(chuàng)傷性出血、關(guān)節(jié)反復(fù)積血、心理壓力等原因引起。

1、凝血因子替代

定期輸注重組凝血因子Ⅷ或Ⅸ是核心治療，可選用人凝血因子VIII、重組人凝血因子IX等藥物，需嚴(yán)格遵醫(yī)囑調(diào)整劑量預(yù)防自發(fā)性出血。

2、止血護理

急性出血時立即采用RICE原則（休息/冰敷/壓迫/抬高），鼻腔或皮膚黏膜出血可使用凝血酶凍干粉局部止血，嚴(yán)重出血需及時就醫(yī)。

3、關(guān)節(jié)保護

靶關(guān)節(jié)需避免負(fù)重運動，游泳和騎自行車等低沖擊運動有助于維持肌力，出現(xiàn)關(guān)節(jié)腫脹時可短期使用彈性繃帶固定。

4、心理支持

建立患者互助小組緩解焦慮情緒，家長需幫助患兒建立疾病認(rèn)知，必要時尋求專業(yè)心理咨詢改善治療依從性。

家庭需儲備急救藥物并定期隨訪凝血功能，避免使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物，注意補充維生素K和優(yōu)質(zhì)蛋白維持凝血物質(zhì)合成。