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紫質(zhì)癥的保健

兒科編輯 醫(yī)普觀察員
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關(guān)鍵詞： #保健

紫質(zhì)癥患者需通過飲食調(diào)節(jié)、避免誘因、規(guī)律作息、皮膚防護(hù)及定期監(jiān)測等方式進(jìn)行日常保健。紫質(zhì)癥是一組因血紅素合成途徑酶缺陷導(dǎo)致的代謝性疾病，主要表現(xiàn)為光敏性皮炎、腹痛或神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。

1、飲食調(diào)節(jié)

患者應(yīng)保持高碳水化合物飲食，每日主食攝入量不低于300克，可選擇燕麥、糙米等低升糖指數(shù)食物。避免酒精、辛辣食物及含鐵量高的動物內(nèi)臟。急性發(fā)作期可口服葡萄糖溶液緩解癥狀，但需在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行。

2、避免誘因

嚴(yán)格禁用巴比妥類、磺胺類等可能誘發(fā)發(fā)作的藥物。外出時使用SPF50+物理防曬霜，穿戴防紫外線衣物?？刂魄榫w波動，必要時進(jìn)行心理咨詢。建議隨身攜帶疾病警示卡，注明禁忌藥物信息。

3、規(guī)律作息

建立固定睡眠時間表，保證每日7-8小時睡眠。避免晝夜顛倒或過度疲勞，劇烈運(yùn)動應(yīng)控制在晨間或傍晚?？蛇M(jìn)行瑜伽、冥想等舒緩活動調(diào)節(jié)自主神經(jīng)功能。

4、皮膚防護(hù)

使用含氧化鋅的物理屏障型護(hù)膚品，避免使用含酒精的化妝品。陰天仍需采取防曬措施，室內(nèi)距離窗戶1米內(nèi)需佩戴寬檐帽。出現(xiàn)水皰時用無菌敷料覆蓋，禁止自行挑破。

5、定期監(jiān)測

每3個月檢測尿卟啉原和δ-氨基酮戊酸水平，肝功能異常者需增加監(jiān)測頻率。攜帶基因突變者應(yīng)進(jìn)行家族篩查。建議建立癥狀日記，記錄腹痛發(fā)作頻率與誘因關(guān)聯(lián)性。

紫質(zhì)癥患者需終身避免日光暴曬，夏季10-16點(diǎn)盡量待在陰涼處。日?？裳a(bǔ)充維生素B6和維生素E，但禁用鐵劑。建議加入病友互助組織獲取最新治療信息，出現(xiàn)嚴(yán)重腹痛或意識改變時須立即急診處理。妊娠期患者需在血液科和產(chǎn)科共同監(jiān)護(hù)下制定個體化方案。

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