血友病患者該如何進行家庭護理

血液內(nèi)科編輯醫(yī)路陽光

106次瀏覽發(fā)布時間：2025-11-16 07:22:09

血友病患者可通過預防出血、規(guī)范用藥、傷口處理、關節(jié)保護、定期監(jiān)測等方式進行家庭護理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現(xiàn)為輕微外傷后出血不止或自發(fā)性出血。

1、預防出血

避免劇烈運動和可能造成外傷的活動，如足球、籃球等對抗性運動。家中尖銳物品需妥善收納，家具邊角加裝防撞條。使用軟毛牙刷防止牙齦出血，剪指甲時避免損傷甲床。若需進行侵入性操作如拔牙，須提前告知醫(yī)生病情并做好凝血因子替代準備。

2、規(guī)范用藥

嚴格遵醫(yī)囑進行凝血因子替代治療，掌握藥物儲存條件和注射方法。重組人凝血因子Ⅷ用于甲型血友病，重組人凝血因子Ⅸ用于乙型血友病。記錄每次用藥時間、劑量及出血情況，就診時向醫(yī)生提供完整用藥記錄。不可擅自調(diào)整用藥方案或延誤治療。

3、傷口處理

發(fā)生輕微出血時立即壓迫止血，抬高患肢并使用冰袋冷敷。皮膚破損處用無菌敷料覆蓋，鼻腔出血可用明膠海綿填塞。若壓迫15分鐘仍未止血或出現(xiàn)關節(jié)腔、肌肉深部出血，需立即補充凝血因子并就醫(yī)。禁止使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物。

4、關節(jié)保護

靶關節(jié)反復出血會導致血友病性關節(jié)炎，日常應避免關節(jié)過度負重。急性關節(jié)出血期需絕對制動，出血停止后逐步進行無負重康復訓練。可穿戴護膝、護踝等支具，肥胖患者需控制體重減輕關節(jié)負擔。定期進行關節(jié)超聲檢查評估病變程度。

5、定期監(jiān)測

每3-6個月到血友病診療中心隨訪，檢測凝血因子活性及抑制物水平。兒童患者需監(jiān)測生長發(fā)育情況，評估關節(jié)功能狀態(tài)。女性攜帶者妊娠期應進行產(chǎn)前診斷。建立個人健康檔案，記錄出血頻率、部位及治療反應，為調(diào)整護理方案提供依據(jù)。

血友病患者家庭需儲備急救藥物和止血器材，所有家庭成員應學習基本護理技能。保持均衡飲食，適量補充維生素K和鐵劑，但避免過量攝入可能影響凝血功能的食物如深海魚油。鼓勵患者保持積極心態(tài)，參加血友病互助組織獲取社會支持。出現(xiàn)嚴重頭痛、嘔血、血尿等情況須立即急診救治。

血友病護理

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