精神發(fā)育遲緩患者及家屬可通過專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的康復(fù)指導(dǎo)群、社會福利組織建立的互助群、線上病友交流平臺、醫(yī)院官方患者管理群等渠道獲取支持。
三甲醫(yī)院兒童發(fā)育行為科或精神科常建立患者管理群,由醫(yī)生定期開展線上指導(dǎo),提供個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練方案。
殘聯(lián)等組織設(shè)立的社群定期分享國家福利政策,組織家長經(jīng)驗(yàn)交流活動,幫助解決就學(xué)就業(yè)等實(shí)際問題。
病友自發(fā)形成的社群側(cè)重情感支持,需注意甄別信息準(zhǔn)確性,避免非專業(yè)醫(yī)療建議影響正規(guī)治療。
部分??漆t(yī)院通過企業(yè)微信等平臺建立官方群組,提供復(fù)診提醒、用藥指導(dǎo)等規(guī)范化服務(wù)。
建議優(yōu)先選擇有專業(yè)醫(yī)生參與的群組,日常交流中避免替代正規(guī)治療,注意保護(hù)患者隱私信息。