血友病患者平時(shí)都要注意哪些

血液內(nèi)科編輯健康小靈通

162次瀏覽發(fā)布時(shí)間：2025-11-02 17:05:55

關(guān)鍵詞： #血友病

血友病患者平時(shí)需注意避免外傷、定期補(bǔ)充凝血因子、謹(jǐn)慎用藥、保持口腔衛(wèi)生及適度運(yùn)動(dòng)。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現(xiàn)為輕微損傷后出血不止或自發(fā)性出血，需通過綜合管理減少出血風(fēng)險(xiǎn)。

1、避免外傷

血友病患者因凝血功能異常，輕微磕碰可能導(dǎo)致皮下淤血或關(guān)節(jié)腔出血。日常生活中應(yīng)避免劇烈運(yùn)動(dòng)如足球、籃球，選擇游泳、散步等低風(fēng)險(xiǎn)活動(dòng)。居家環(huán)境需移除尖銳物品，兒童患者建議佩戴護(hù)具。若發(fā)生外傷，立即壓迫止血并就醫(yī)評(píng)估是否需要補(bǔ)充凝血因子。

2、補(bǔ)充凝血因子

根據(jù)血友病類型定期輸注凝血因子Ⅷ或Ⅸ是核心治療措施?；颊咝枳襻t(yī)囑制定預(yù)防性輸注計(jì)劃，出血發(fā)作時(shí)需及時(shí)追加劑量。治療期間需監(jiān)測抑制物產(chǎn)生，可配合使用重組凝血因子如注射用重組人凝血因子Ⅷ、注射用重組人凝血因子Ⅸ等藥物。攜帶醫(yī)療警示卡注明血型及用藥信息。

3、謹(jǐn)慎用藥

禁用阿司匹林、布洛芬等影響血小板功能的藥物，止痛可選用對(duì)乙酰氨基酚片。避免肌肉注射操作，疫苗接種建議采用皮下注射方式。中藥如丹參、紅花等活血化瘀類藥物也需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用。就診時(shí)需主動(dòng)告知醫(yī)生血友病史。

4、口腔護(hù)理

牙齦出血是常見并發(fā)癥，需使用軟毛牙刷和含氟牙膏每日清潔兩次。每半年進(jìn)行專業(yè)口腔檢查，齲齒治療前需預(yù)防性輸注凝血因子。兒童乳牙脫落期可用紗布?jí)浩戎寡?，避免使用牙簽等尖銳物品。出現(xiàn)口腔血泡時(shí)勿自行挑破。

5、適度運(yùn)動(dòng)

規(guī)律運(yùn)動(dòng)能增強(qiáng)肌肉保護(hù)關(guān)節(jié)，降低自發(fā)性出血概率。推薦進(jìn)行水中運(yùn)動(dòng)、騎固定自行車等非對(duì)抗性活動(dòng)，運(yùn)動(dòng)前可咨詢康復(fù)師制定個(gè)性化方案。急性關(guān)節(jié)出血時(shí)遵循RICE原則休息、冰敷、加壓包扎并抬高患肢，后期逐步恢復(fù)關(guān)節(jié)活動(dòng)度。

血友病患者需建立長期健康管理意識(shí)，家屬應(yīng)學(xué)習(xí)基本急救技能。飲食注意補(bǔ)充優(yōu)質(zhì)蛋白和維生素K，如瘦肉、菠菜等，控制體重減輕關(guān)節(jié)負(fù)擔(dān)。定期至血液科隨訪凝血功能，攜帶凝血因子制劑出行時(shí)注意低溫保存。出現(xiàn)頭痛、嘔血等嚴(yán)重出血癥狀須立即急診處理。

血友病

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