白化病壽命短嗎
皮膚科編輯
健康科普君
關(guān)鍵詞： #白化病
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白化病患者的壽命通常與常人無(wú)異，但需注意防曬和視力保護(hù)以減少并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)。白化病是一種遺傳性黑色素合成障礙疾病，主要表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)和眼睛的色素缺失。
多數(shù)白化病患者在規(guī)范防護(hù)下可擁有正常壽命。該病本身不影響器官功能，主要風(fēng)險(xiǎn)來(lái)自紫外線暴露導(dǎo)致的皮膚癌變概率增加?；颊咝鑷?yán)格使用防曬霜、穿戴遮陽(yáng)衣物，并定期進(jìn)行皮膚檢查。眼部癥狀如畏光、視力低下可通過(guò)佩戴防紫外線眼鏡、使用人工淚液緩解，必要時(shí)進(jìn)行屈光矯正手術(shù)。社會(huì)心理支持對(duì)改善患者生活質(zhì)量尤為重要，應(yīng)避免歧視性環(huán)境。
極少數(shù)綜合征型白化病可能合并出血傾向或免疫缺陷，這類情況可能影響預(yù)期壽命。赫爾曼斯基-普德拉克綜合征患者因血小板功能障礙易出現(xiàn)淤青，切迪阿克-東綜合征患者則需防范反復(fù)感染。對(duì)于這類特殊類型，需針對(duì)并發(fā)癥進(jìn)行預(yù)防性治療，如輸注血小板或使用免疫調(diào)節(jié)藥物。
白化病患者應(yīng)每半年進(jìn)行一次眼科和皮膚科?？齐S訪，日常避免正午戶外活動(dòng)。家長(zhǎng)需幫助兒童患者建立防曬習(xí)慣，學(xué)校應(yīng)提供適宜的閱讀照明。成年患者可選擇室內(nèi)工作為主，婚姻生育前建議進(jìn)行遺傳咨詢。目前基因治療仍在研究階段，規(guī)范管理仍是延長(zhǎng)壽命的關(guān)鍵。
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