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運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病患者需注意呼吸功能維護(hù)、營養(yǎng)支持、肢體康復(fù)訓(xùn)練及心理疏導(dǎo),疾病管理需多學(xué)科協(xié)作延緩病情進(jìn)展。
監(jiān)測(cè)肺功能指標(biāo),早期使用無創(chuàng)通氣設(shè)備,預(yù)防呼吸肌無力導(dǎo)致的二氧化碳潴留,必要時(shí)進(jìn)行氣管切開術(shù)。
調(diào)整食物性狀防止誤吸,選擇高蛋白高熱量飲食,吞咽困難者需鼻飼或胃造瘺,定期監(jiān)測(cè)體重及白蛋白水平。
保持關(guān)節(jié)活動(dòng)度的被動(dòng)運(yùn)動(dòng),使用矯形器預(yù)防足下垂,水療緩解肌肉痙攣,避免過度疲勞加重神經(jīng)元損傷。
建立醫(yī)患溝通渠道,早期介入心理咨詢,加入病友互助組織,使用抗抑郁藥物改善情緒障礙,維護(hù)生活質(zhì)量。
建議定期隨訪神經(jīng)內(nèi)科和康復(fù)科,保持環(huán)境無障礙改造,注意預(yù)防跌倒和壓瘡等并發(fā)癥,家屬需學(xué)習(xí)護(hù)理技能。