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權威問答

查疾病 找醫(yī)生 找醫(yī)院
有白化病的人能活多久
病情描述:
去醫(yī)院體檢說我有白化病，有白化病的人能活多久？
醫(yī)生回答專區(qū) 因不能面診，醫(yī)生的建議僅供參考
  • 陳臘梅 副主任醫(yī)師 山東省立醫(yī)院

    白化病患者通?？梢該碛薪咏Ｈ说膲勖?，實際生存期主要與皮膚防護措施、視力保護、并發(fā)癥管理、社會支持等因素有關。

    1、皮膚防護

    白化病患者皮膚缺乏黑色素保護，需嚴格防曬避免紫外線損傷，長期未防護可能增加皮膚癌風險，建議使用物理防曬工具及醫(yī)用防曬霜。

    2、視力保護

    虹膜透光導致畏光、眼球震顫等問題，需佩戴防紫外線眼鏡矯正視力，嚴重者可進行屈光手術改善視覺質量。

    3、并發(fā)癥管理

    定期篩查皮膚病變及眼部疾病，皮膚癌可早期手術切除，視神經發(fā)育異常需視功能訓練，遵醫(yī)囑使用維生素D補充劑。

    4、社會支持

    心理疏導幫助應對歧視壓力，加入患者互助組織獲取資源，教育機構提供特殊學習輔助設備減少生活障礙。

    白化病患者保持規(guī)律隨訪，均衡飲食補充抗氧化物質，避免劇烈陽光照射，多數(shù)可獲得與常人無異的生存質量。

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