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進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良最多能活多少歲
病情描述:
我大概14歲左右開始爆發(fā)進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥，到現(xiàn)在已經(jīng)不能走路了，這個(gè)病接最多能活多少歲？
醫(yī)生回答專區(qū) 因不能面診，醫(yī)生的建議僅供參考
  • 陳勇 副主任醫(yī)師 山東省立醫(yī)院

    進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良患者生存期差異較大，輕型患者可能接近正常壽命，重型患者多在20-30歲內(nèi)因心肺并發(fā)癥危及生命，實(shí)際生存期與基因類型、護(hù)理水平、并發(fā)癥管理等因素密切相關(guān)。

    1、基因類型：

    DMD基因突變導(dǎo)致的杜氏型預(yù)后最差，平均生存期約25歲；貝克型或肢帶型相對(duì)較輕，部分患者可存活至中年。

    2、呼吸支持：

    及時(shí)使用無創(chuàng)通氣可延長(zhǎng)生存期5-10年，晚期呼吸肌無力是主要死因，需定期監(jiān)測(cè)肺功能。

    3、心臟管理：

    心肌病變進(jìn)展程度直接影響預(yù)后，規(guī)范使用β受體阻滯劑和ACEI類藥物有助于延緩心力衰竭發(fā)生。

    4、康復(fù)護(hù)理：

    堅(jiān)持關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練和脊柱矯形可維持運(yùn)動(dòng)功能，預(yù)防攣縮和脊柱側(cè)彎能顯著改善生活質(zhì)量。

    建議通過多學(xué)科協(xié)作管理，早期干預(yù)呼吸循環(huán)功能，配合營養(yǎng)支持與心理疏導(dǎo)，部分患者通過綜合治療可突破典型生存期預(yù)期。

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