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肝豆狀核變性能活多久
病情描述:
我才19歲，被醫(yī)生確診為肝豆狀核變性，得了這種病，我能活多久呢？
醫(yī)生回答專區(qū) 因不能面診，醫(yī)生的建議僅供參考
  • 李菲菲 副主任醫(yī)師 山東省立醫(yī)院

    肝豆狀核變性患者生存期差異較大，多數(shù)通過規(guī)范治療可接近正常壽命，實際生存時間與治療依從性、病情嚴重程度、并發(fā)癥控制等因素密切相關(guān)。

    1、治療依從性：

    堅持終身驅(qū)銅治療和低銅飲食的患者預(yù)后較好，未規(guī)范治療者可能在10-20年內(nèi)出現(xiàn)嚴重肝腦損害。

    2、病情分期：

    早期確診并干預(yù)的患者生存質(zhì)量較高，已出現(xiàn)肝硬化或神經(jīng)系統(tǒng)不可逆損傷者預(yù)后相對較差。

    3、基因類型：

    ATP7B基因突變類型影響銅代謝障礙程度，部分突變型可能導(dǎo)致更快的器官損傷進展。

    4、并發(fā)癥管理：

    有效控制肝衰竭、食管靜脈曲張出血或肌張力障礙等并發(fā)癥可顯著延長生存期。

    建議定期監(jiān)測血清銅藍蛋白和24小時尿銅，結(jié)合青霉胺、曲恩汀等藥物治療與專業(yè)營養(yǎng)指導(dǎo)，多數(shù)患者可獲得長期生存。

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