紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線暴露、規(guī)律用藥、預防感染、定期復查及保持情緒穩(wěn)定。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，需長期綜合管理以減少疾病活動度及器官損害。

1、避免紫外線

紫外線可誘發(fā)或加重皮膚及系統(tǒng)性病變，患者應避免日曬，外出時使用SPF50以上的廣譜防曬霜，穿戴遮陽帽及長袖衣物。部分患者可能出現(xiàn)光敏性皮疹，表現(xiàn)為面部蝶形紅斑或盤狀皮損，需及時就醫(yī)調(diào)整治療方案。

2、規(guī)律用藥

糖皮質(zhì)激素如醋酸潑尼松片、免疫抑制劑如嗎替麥考酚酯膠囊需嚴格遵醫(yī)囑服用，不可自行減停。羥氯喹片作為基礎用藥可降低疾病活動度，但需定期進行眼底檢查以防視網(wǎng)膜病變。用藥期間出現(xiàn)發(fā)熱、黑便等癥狀需立即就診。

3、預防感染

免疫抑制治療會增加感染風險，應避免接觸傳染源，接種滅活疫苗如流感疫苗、肺炎球菌疫苗。出現(xiàn)咳嗽、尿頻尿急等感染癥狀時，需完善血常規(guī)、C反應蛋白等檢查，必要時使用阿莫西林克拉維酸鉀片等抗生素治療。

4、定期復查

每3-6個月需檢測抗dsDNA抗體、補體C3/C4等指標評估疾病活動度，尿常規(guī)和腎功能監(jiān)測可早期發(fā)現(xiàn)狼瘡腎炎。心臟超聲和肺功能檢查有助于發(fā)現(xiàn)心肺受累，合并抗磷脂抗體綜合征者需定期篩查血栓風險。

5、情緒管理

焦慮抑郁可能加重病情，可通過正念訓練、心理咨詢等方式調(diào)節(jié)。家屬應協(xié)助患者建立治療信心，避免過度勞累。合并認知功能障礙時需進行神經(jīng)精神評估，必要時使用舍曲林片等藥物干預。

日常飲食建議選擇優(yōu)質(zhì)蛋白如魚肉、蛋類，限制鈉鹽攝入以減輕水腫。適度進行游泳、瑜伽等低強度運動，避免劇烈活動誘發(fā)關節(jié)疼痛。妊娠期患者需風濕科與產(chǎn)科聯(lián)合隨訪，警惕子癇前期及胎兒生長受限。出現(xiàn)持續(xù)發(fā)熱、呼吸困難或意識改變時須急診處理。