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權(quán)威問(wèn)答

查疾病 找醫(yī)生 找醫(yī)院
兒童血友病治療
病情描述:
我的寶寶查出有血友病，兒童血友病要怎么治療呢？
醫(yī)生回答專區(qū) 因不能面診，醫(yī)生的建議僅供參考
  • 王玉瑋 主任醫(yī)師 山東大學(xué)齊魯醫(yī)院

    兒童血友病可通過(guò)凝血因子替代治療、預(yù)防性治療、物理治療、基因治療等方式干預(yù)。該病主要由凝血因子VIII或IX基因突變引起，屬于X染色體連鎖隱性遺傳病。

    1、凝血因子替代治療

    按需輸注重組凝血因子VIII或IX濃縮劑，急性出血時(shí)需立即補(bǔ)充。家長(zhǎng)需掌握家庭注射技能，定期監(jiān)測(cè)因子活性水平。

    2、預(yù)防性治療

    中重度患兒建議規(guī)律輸注凝血因子（每周2-3次），維持谷濃度＞1%。家長(zhǎng)需建立用藥日歷，配合醫(yī)院進(jìn)行藥效動(dòng)力學(xué)評(píng)估。

    3、物理治療

    關(guān)節(jié)出血后需制動(dòng)72小時(shí)，隨后在康復(fù)師指導(dǎo)下進(jìn)行漸進(jìn)式功能訓(xùn)練。家長(zhǎng)需學(xué)會(huì)冰敷壓迫等應(yīng)急處理，避免肌肉萎縮。

    4、基因治療

    適用于12歲以上重型患者，通過(guò)AAV載體遞送功能性凝血因子基因。治療前需全面評(píng)估肝臟功能及抗體情況。

    日常需避免劇烈運(yùn)動(dòng)，使用軟毛牙刷防牙齦出血，定期進(jìn)行關(guān)節(jié)超聲檢查。建議家長(zhǎng)參加血友病中心培訓(xùn)課程，掌握急救和護(hù)理技能。

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