魚鱗病患者需注意皮膚保濕、避免刺激、預(yù)防感染、調(diào)節(jié)飲食及定期隨訪。魚鱗病是一組以皮膚干燥脫屑為主要表現(xiàn)的遺傳性角化障礙性疾病，需長(zhǎng)期綜合管理。

1、皮膚保濕

每日使用含尿素、神經(jīng)酰胺的潤(rùn)膚霜，沐浴后3分鐘內(nèi)涂抹效果最佳。避免使用堿性肥皂，水溫控制在37℃以下，沐浴時(shí)間不超過10分鐘。嚴(yán)重者可選用凡士林軟膏或10%尿素乳膏進(jìn)行封包治療。

2、避免刺激

穿著純棉透氣衣物，避免化纖材質(zhì)摩擦。冬季使用加濕器維持室內(nèi)濕度在50%-60%。禁用酒精類護(hù)膚品，外出時(shí)做好物理防曬，避免紫外線誘發(fā)鱗屑加重。

3、預(yù)防感染

皮膚裂隙處可外用莫匹羅星軟膏預(yù)防細(xì)菌感染。出現(xiàn)紅腫熱痛時(shí)需就醫(yī)，可能需口服頭孢克洛分散片或阿奇霉素干混懸劑。避免搔抓導(dǎo)致的金黃色葡萄球菌繼發(fā)感染。

4、調(diào)節(jié)飲食

增加富含維生素A的胡蘿卜、菠菜，補(bǔ)充ω-3脂肪酸的三文魚、亞麻籽油。限制辛辣刺激食物，每日飲水不少于1500ml。嚴(yán)重者可口服維生素A膠丸或維生素E軟膠囊輔助治療。

5、定期隨訪

每3-6個(gè)月復(fù)查皮膚狀況，遺傳咨詢建議檢測(cè)FLG基因突變。中重度患者可能需要阿維A膠囊系統(tǒng)治療，育齡女性用藥期間須嚴(yán)格避孕。合并魚鱗病樣紅皮病時(shí)需皮膚科?？铺幚怼?/p>

魚鱗病患者應(yīng)建立長(zhǎng)期護(hù)理習(xí)慣，夏季選擇水性保濕劑，冬季改用油性潤(rùn)膚品。適度進(jìn)行游泳等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)有助于軟化角質(zhì)，但需及時(shí)沖洗氯殘留。心理上需接受疾病慢性特征，避免過度焦慮加重癥狀，家屬應(yīng)協(xié)助患者堅(jiān)持治療并觀察病情變化，出現(xiàn)大面積皸裂或發(fā)熱等全身癥狀時(shí)立即就醫(yī)。