肌肉萎縮癥患者需注意康復(fù)訓(xùn)練、營養(yǎng)支持、并發(fā)癥預(yù)防、心理調(diào)適及定期隨訪等事項。肌肉萎縮癥是一組以進行性肌無力與肌肉萎縮為特征的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，可能與遺傳、免疫異?；蛏窠?jīng)元損傷等因素相關(guān)。

1、康復(fù)訓(xùn)練

在醫(yī)生指導(dǎo)下進行低強度抗阻訓(xùn)練與水療，可延緩肌肉功能退化。避免過度運動導(dǎo)致肌肉損傷，建議采用間歇性訓(xùn)練模式，配合物理治療師使用神經(jīng)肌肉電刺激儀輔助?？祻?fù)計劃需根據(jù)肌力評估結(jié)果動態(tài)調(diào)整，重點維持關(guān)節(jié)活動度與核心肌群穩(wěn)定性。

2、營養(yǎng)支持

每日需攝入每公斤體重1.2-1.5克優(yōu)質(zhì)蛋白，如乳清蛋白粉、三文魚及雞蛋清。增加ω-3脂肪酸補充有助于減輕炎癥反應(yīng)，可適量食用亞麻籽油或核桃。吞咽困難者應(yīng)選擇勻漿膳或增稠劑，必要時通過鼻胃管保證能量供給。

3、并發(fā)癥預(yù)防

長期臥床者需每2小時翻身并保持皮膚清潔干燥，使用氣墊床預(yù)防壓瘡。呼吸肌無力患者應(yīng)定期進行肺功能檢查，夜間可考慮無創(chuàng)通氣支持。注意監(jiān)測心電圖變化，部分類型可能合并心肌受累。

4、心理調(diào)適

疾病進展期易出現(xiàn)抑郁焦慮，可參加病友互助小組或接受認知行為治療。家屬需學(xué)習(xí)非語言溝通技巧，幫助患者使用輔助交流設(shè)備。保持規(guī)律作息與興趣愛好有助于維持心理健康狀態(tài)。

5、定期隨訪

每3-6個月需復(fù)查肌電圖與肌酸激酶水平，基因確診者應(yīng)進行遺傳咨詢。藥物調(diào)整需嚴格遵循神經(jīng)科醫(yī)師指導(dǎo)，禁止自行停用利魯唑等神經(jīng)保護劑。疫苗接種前需評估免疫功能，避免活疫苗注射。

日常需維持環(huán)境無障礙改造，移除地毯等易絆倒物品，浴室加裝防滑墊與扶手。飲食宜少量多餐，避免嗆咳風(fēng)險高的堅果類食物。建議記錄每日癥狀變化與用藥反應(yīng)，復(fù)診時向醫(yī)生詳細反饋。保持適度社交活動有助于改善生活質(zhì)量，但需注意避免人群密集場所以防感染。天氣變化時注意肢體保暖，寒冷可能加重肌無力癥狀。