白化病患者需注意防曬保護、視力維護、皮膚護理、心理調(diào)適及定期體檢。白化病是一種先天性黑色素合成障礙疾病，主要表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)和眼睛的色素缺失。

1、防曬保護

白化病患者皮膚缺乏黑色素保護，紫外線易導(dǎo)致曬傷和皮膚癌。外出時應(yīng)使用SPF50以上的廣譜防曬霜，穿戴長袖衣物、寬檐帽和防紫外線墨鏡。避免上午10點至下午4點陽光直射時段外出。

2、視力維護

虹膜透光會導(dǎo)致畏光、眼球震顫和視力低下。建議使用有色隱形眼鏡或濾光眼鏡，室內(nèi)保持適宜光線強度。定期進行眼底檢查，警惕黃斑變性等并發(fā)癥。

3、皮膚護理

每日使用無刺激保濕劑預(yù)防皮膚干燥開裂，避免使用含酒精或香精的護膚品。每月自查皮膚有無異常增生或色斑變化，發(fā)現(xiàn)可疑皮損及時就醫(yī)。

4、心理調(diào)適

外觀差異可能引發(fā)社交焦慮或自卑心理。可通過心理咨詢、病友互助小組等方式建立積極自我認知。家長應(yīng)從小培養(yǎng)患兒抗挫折能力。

5、定期體檢

每6-12個月進行皮膚科、眼科和全身體檢，監(jiān)測日光性角化病、基底細胞癌等繼發(fā)病變。育齡期患者應(yīng)接受遺傳咨詢。

白化病患者需建立規(guī)律作息，保證維生素D補充但避免日曬獲取，選擇棉質(zhì)透氣衣物減少皮膚摩擦，進行游泳等低視力需求運動時需專人陪護，家庭環(huán)境應(yīng)減少尖銳家具防止碰撞傷害，學(xué)?；蚬ぷ鲌鏊缮暾堖m當(dāng)?shù)墓饩€調(diào)節(jié)設(shè)施，隨身攜帶病情說明卡以備應(yīng)急之需，這些綜合措施能顯著改善生活質(zhì)量。