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小兒硬皮病可能影響生長發(fā)育，主要與皮膚及內(nèi)臟纖維化、血管病變、營養(yǎng)吸收障礙、骨骼發(fā)育受限等因素有關(guān)。

1、皮膚纖維化

皮膚增厚變硬可能限制關(guān)節(jié)活動，影響運動功能發(fā)育。家長需定期協(xié)助患兒進(jìn)行被動關(guān)節(jié)活動，遵醫(yī)囑使用青霉胺、甲氨蝶呤或糖皮質(zhì)激素控制纖維化進(jìn)展。

2、血管病變

微血管異?？赡軐?dǎo)致組織供血不足，影響器官發(fā)育。家長需監(jiān)測患兒四肢末梢循環(huán)，醫(yī)生可能建議使用鈣通道阻滯劑、前列環(huán)素類似物或血管擴(kuò)張劑改善血流。

3、消化系統(tǒng)受累

食管硬化可導(dǎo)致吞咽困難及營養(yǎng)吸收不良。家長應(yīng)準(zhǔn)備軟質(zhì)高蛋白食物，必要時在醫(yī)生指導(dǎo)下使用質(zhì)子泵抑制劑、促胃腸動力藥或腸內(nèi)營養(yǎng)制劑。

4、骨骼發(fā)育異常

膠原代謝紊亂可能影響骨形成，需定期監(jiān)測骨密度。建議家長保證患兒鈣質(zhì)攝入，醫(yī)生可能開具維生素D制劑、雙膦酸鹽或生長激素治療。

建議定期進(jìn)行生長發(fā)育評估，保證均衡營養(yǎng)攝入并遵醫(yī)囑進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，早期干預(yù)可顯著改善預(yù)后。