白化病患者需注意防曬護眼、皮膚護理、定期眼科檢查及心理調(diào)適,避免紫外線傷害并預防并發(fā)癥。
白化病患者因缺乏黑色素保護,皮膚和眼睛對紫外線極度敏感,需全年使用SPF50+防曬霜、佩戴UV400防護墨鏡及寬檐帽,避免正午戶外活動。
皮膚干燥易受損,建議使用無刺激保濕劑如凡士林,定期自查皮膚病變,出現(xiàn)異常增生或色素改變需及時就醫(yī)排查皮膚癌風險。
先天性眼球震顫、畏光、視力低下常見,每6-12個月需進行眼底鏡、屈光檢查等??圃u估,必要時驗配助視器或進行屈光矯正手術。
外觀差異可能引發(fā)社交焦慮,建議參與白化病互助組織,家長需幫助患兒建立自信,必要時尋求專業(yè)心理咨詢干預。
日??蛇m量補充維生素D和鈣,選擇室內(nèi)運動如游泳、瑜伽,外出時穿戴防曬衣物,建立皮膚眼健康檔案定期隨訪。