白化病患者的預(yù)期壽命通常與普通人相近，具體生存時(shí)間受并發(fā)癥管理、防曬措施等因素影響。白化病是一種遺傳性黑色素合成障礙疾病，主要表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)和眼睛的色素缺失。

多數(shù)白化病患者在規(guī)范防護(hù)下可達(dá)到正常壽命。皮膚缺乏黑色素保護(hù)易受紫外線損傷，但通過(guò)嚴(yán)格防曬可顯著降低皮膚癌風(fēng)險(xiǎn)。眼部癥狀如畏光、視力低下可通過(guò)佩戴防紫外線眼鏡、定期眼科檢查干預(yù)。部分患者可能因視力障礙影響生活質(zhì)量，但現(xiàn)代助視器和康復(fù)訓(xùn)練能有效改善。社會(huì)支持與心理疏導(dǎo)有助于緩解因外貌差異導(dǎo)致的心理壓力。

少數(shù)患者可能因嚴(yán)重并發(fā)癥影響生存時(shí)間。未采取防曬措施可能誘發(fā)鱗狀細(xì)胞癌或黑色素瘤，需通過(guò)手術(shù)切除治療。部分綜合征型白化病可能合并出血傾向或免疫缺陷，如赫爾曼斯基-普德拉克綜合征需監(jiān)測(cè)肺纖維化進(jìn)展。極少數(shù)患者因嚴(yán)重視力障礙導(dǎo)致意外傷害風(fēng)險(xiǎn)增加，需加強(qiáng)環(huán)境安全防護(hù)。

建議白化病患者終身做好物理防曬，使用SPF50以上防曬霜并穿戴防護(hù)衣物。每6-12個(gè)月進(jìn)行皮膚科和眼科隨訪，早期發(fā)現(xiàn)并處理光線性角化病等癌前病變。避免強(qiáng)烈陽(yáng)光直射，選擇清晨或傍晚進(jìn)行戶外活動(dòng)。均衡飲食補(bǔ)充維生素D，必要時(shí)在醫(yī)生指導(dǎo)下使用維生素D補(bǔ)充劑。保持適度運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)體質(zhì)，注意預(yù)防骨質(zhì)疏松。家長(zhǎng)應(yīng)幫助兒童患者建立防曬習(xí)慣，學(xué)校教育中需提供適應(yīng)性輔助工具。