權威問答
白化病目前無法徹底治愈，但可通過科學管理改善生活質量。白化病的治療重點在于視力保護、皮膚防護、心理支持及定期隨訪。
白化病患兒常伴眼球震顫、畏光等視力問題，需佩戴防紫外線眼鏡，使用低視力輔助工具，眼科定期檢查矯正屈光不正。
嚴格防曬是核心措施，需使用物理防曬霜，穿戴防曬衣物，避免強光照射，每半年進行皮膚科檢查以監(jiān)測癌變風險。
建議家長進行遺傳學檢測明確分型，了解再生育風險，部分類型可通過胚胎植入前遺傳學診斷阻斷家族遺傳。
家長需幫助孩子建立自信，必要時尋求心理醫(yī)生干預，學校環(huán)境中需教育同伴消除歧視，營造包容成長環(huán)境。
白化病患兒日常需保證維生素D補充，避免劇烈陽光下活動，家長應建立長期隨訪計劃，聯合眼科、皮膚科、遺傳科多學科管理。
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